Шок

Редкое генетическое заболевание: Аннабель Уайтхаус теряет кожу 14 раз в день

В Англии живет пятилетняя девочка Аннабель Уайтхаус, которая теряет кожу 14 раз в день из-за сложной и уникальной генетической болезни.

Из-за этого редкого заболевания девочке из города Саттон Колфилд, Уэст-Мидлендс, приходится постоянно носить повязки и бинты.

Врачи поставили Аннабель Уайтхаус диагноз ихтиоз, из-за которого кожа ребенка постоянно краснеет, воспаляется и шелушится с самого ее рождения.

Ее родители Сони и Пол круглосуточно намазывают тело дочери жирным, увлажняющим кремом – это максимум, что можно сделать, чтобы девочка хоть как-то жила нормальной жизнью активного ребенка.

Несмотря на такое серьезное заболевание кожи храбрые родители отдали Аннабель в балетный класс, который она успешно и регулярно посещает, кроме того они пытаются защитить свою дочь от жестоких насмешек окружающих.

Как говорит 45-летняя мать Аннабель, Сони, люди часто смеются над их дочерью, вовсе не желая ей зла, “однажды, когда мы были в отпуске, таксист поинтересовался, не засовывали ли мы Аннабель в микроволновую печь. Другие даже обвиняли нас в том, что она обгорела,” – со слезами говорит мать, которая постоянно заботится о коже ребенка, но ничего не может сделать, чтобы Аннабель выздоровела.

Когда Аннабель родилась, то была покрыта толстой, прямо “бронированной” оболочкой из кожи, которая называется коллодильной мембраной, покрывающей уши, нос, руки и ноги.

С помощью специального медицинского лечения удалось избавиться от этой оболочки, только тогда родители смогли увидеть черты лица и все тело своего ребенка в первый раз, но с этого времени началась упорная и утомительная борьба за кожу дочери.

Родители Аннабель наносят крем на ее лицо и руки каждые 30 минут и накладывают бинты, чтобы уберечь их от появления болезненных ран при смене кожи.

Для сравнения у среднего человека кожа полностью меняется более, чем за 23 дня, а у Аннабель целых 14 раз в сутки!

Как оказалось, у родителей девочки есть гены, которые привели к такому состоянию кожи их дочери, однако шанс развития такой страшной и шокирующей болезни – три на миллион, поэтому Аннабель сильно не повезло.

Несмотря на это необычное заболевание, Соня и Павел хотят, чтобы Аннабель жила нормальной жизнью, как ее восьмилетняя сестра Лидия, которая не страдает таким заболеванием.

Все о чем мечтает эта бедная девочка – чтобы у нее была кожа, как у всех.


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *