Дети

В США ребенок с редчайшим генетическим заболеванием кожи жив благодаря усилиям матери

Джеймисон Спам с редким генетическим заболеванием кожи

Эта история из Соединенных Штатов для сильных духом. Фотография, которую мы публикуем ниже в статье, может шокировать вас и ваших детей. Джеймисон Спам родился в мае 2017 года с редкостным заболеванием – синдромом ихтиозом арлекина, редким генетическим кожным заболеванием.

Когда он родился, врачи не гарантировали сколько лет он проживет, так как у него была самая тяжелая форма – ихтиоз арлекина. Фотография сделанная в те дни не для слабых духом людей. Сегодня этот малыш отпраздновал свой первый год.

Алисия Барбер, которая родила ребенка, была настолько подавлена случившимся, что после четырех месяцев, пока ребенок находился на попечении врачей, иначе он бы не выжил, ей не доверили отдать малыша. С августа по декабрь он находился в приемной семье.

И все-таки Алисия Барбер приняла решение стать настоящей мамой Джеймисона. Для этого она прошла консультацию и теперь она ухаживает за малышом.

Чтобы ребенок мог жить, она купает своего годовалого ребенка два раза в неделю в специальном отбеливающем растворе, чтобы отчистить кожу от возникающих ороговевших пластин.

У нее на руках, кроме Джеймисона есть 7-летний сын и 6-летний приемный сын. Сейчас она полна решимости доказать, что это заболевание не станет препятствием на жизненном пути ее младшего сына.

Кожа Джеймисона не может быть защитным барьером для вредных бактерий, ее нужно постоянно очищать. Даже небольшой порез делает ребенка уязвимым перед опасными для жизни инфекциям. Поэтому, как рассказывает мама, постельное белье все к чему ребенок касается нужно ежедневно дезинфицировать. Это также эмоциональное налогообложение.

Врачи  рекомендовали ей купать Джеймисона в отбеливателе, чтобы защитить от инфекций, которые могли бы стать причиной отправиться в больницу. Эти ванны настолько болезненны, что Барбер вынуждена давать морфий Джеймисону.

Ради того, чтобы успокоить ребенка она садиться в ванну вместе с ним и принимается отчищать ороговевшую кожу специальной щеткой.

Справка из Википедии

Ихтиозы — это группа наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения. Название от греческого ихтис, то есть рыба.

Патологический процесс заболевания, который называется гиперкератоз, приводит к появлению на коже чешуек, напоминающих рыбью чешую. Ороговение выражено в различной степени — от едва заметной шероховатости кожи, до тяжелейших изменений эпидермиса, порой несовместимых с жизнью.

Ихтиоз арлекина – это наиболее тяжелая форма врожденного ихтиоза, которое характеризуется наличием у новорожденных гиперкератозных пластин ромбовидной и многоугольной формы. Они покрывают все тело геометрическим узором, напоминающим костюм арлекина (отсюда название болезни). Шансы выжить таким детям минимальны

Заболевание очень редкое – частотность появления примерно один случай на миллион.

Вот таким выглядел Джеймисон Спам при рождении:
Джеймисон Спам родился в мае 2017 года с ихтиозом арлекина, редким кожным заболеванием


Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *